La traçabilitat de la pandèmia amb dades, possibilitats i riscos

Aquesta és la segona i darrera sessió virtual en què col·laborem en temps de pandèmia els Cafès Científics i Les Veus de la República (per ordre d’aparició).

Avui parlarem sobre la traçabilitat de la pandèmia a través de les dades, amb Frederic Bartumeus, expert en l’anàlisi de dades i estudis teòrics de la mobilitat, i Karma Peiró, periodista de dades. Cadascun d’ells havia participat en un cafè científic.

Temps de lectura: 10 minuts invertits en l’alfabetització digital.

Ens enfrontem a un virus nou, del que no podem predir el comportament; si amb el bon temps disminuiran els contagis, si mutarà, si es tornarà un virus estacional o si el juliol tindrem un rebrot pel desconfinament. Els ciutadans som conscients que és molt probable que apareguin noves onades d’infecció per coronavirus. I hem sentit que una possibilitat per a que aquests brots siguin més suaus és rastrejar els nous casos de forma eficaç, un repte tècnic associat a problemes ètics. Hem convidat a dos experts per comprendre les implicacions d’aquesta eina, que són

Frederic Bartumeus, investigador ICREA del CEAB -CSIC-CREAF
Frederic és expert en l’anàlisi de dades i estudis teòrics de la mobilitat. Ara, participa amb altres experts de diverses disciplines, per analitzar les dades que obtenen les operadores de telefonia i servidors de mapes, com també en l’ús d’aplicacions de mòbils per estudiar mobilitat en les etapes d’apertura del confinament i augmentar la capacitat de traçabilitat dels contactes dels afectats per coronavirus. Amb aquestes eines es planteja ajudar al desenvolupament d’estratègies per al desplegament d’un confinament més selectiu i un millor control de la pandèmia. Com s’elabora un projecte així? Què té en compte?

Karma Peiró, periodista especialitzada en Tecnologies de la Informació
Karma és experta en periodisme de dades. Va participar en l’elaboració de l’nforme sobre «Intel·ligència Artificial: Decisions automatitzades a Catalunya» i segueix explorant la vessant més ètica de les dades i de la intel·ligència artificial, posant de relleu com la #IA impacta les nostres vides a través de l’aplicació algorismes en sectors com l’educació, la banca, els negocis, el sistema judicial, la salut o la ciberseguretat, entre altres. Com es poden regular els aspectes ètics associats a la traçabilitat que es vol implantar per contenir la pandèmia?

FREDERIC BARTUMEUS. Estic involucrat en un projecte de COVID-19 relacionat amb la mobilitat a partir dels telèfons mòbils. La mobilitat es pot estudiar a partir de dades de les antenes de telefonia mòbil, que a Espanya són bàsicament tres companyies: Orange, Vodafone i Telefònica, que tenen repartit el territori espanyol per terços.

També es pot rastrejar la mobilitat per aplicacions de mòbil, que poden tenir informació del GPS de les nostres aplicacions. Les xarxes socials també permeten de rastrejar, perquè, per exemple, twitter permet de geolocalitzar les piulades, a més de poder rastrejar tòpics que es comentin a la xarxa.

Durant la pandèmia s’han fet servir aplicacions mòbils per a diferents situacions. Al principi calia fer-les per al seguiment dels símptomes i recomanacions de salut, per regular i canalitzar els casos sospitosos i alliberar la pressió sobre el sistema sanitari. També s’han fet servir aplicacions per traçar el moviment dels infectats, perquè es puguin anar confinant i les persones que hi ha estat en contacte ho sàpiguen i també es puguin confinar de forma voluntària. I el tercer grup són les aplicacions que fan recerca sobre la mobilitat per minimitzar el risc de dispersió viral, que són les que nosaltres estem fent. Permeten d’enviar recordatoris sobre la desescalada, fer enquestes —per a veure si es fa servir mascareta i qüestions d’aquesta mena.

Les apps de traçament de positius són especialment necessàries en el cas de la COVID-19 perquè serà una epidèmia de cua llarga; és a dir que, malgrat estem en la fase de decaïment el virus segueix actiu i circulant. A més és una malaltia que genera moltíssims asimptomàtics, amb la qual cosa encara fa més difícil saber qui està infectat i qui no ho està. I encara hi ha moltes persones susceptibles, no immunitzades perquè no hem estat en contacte amb el virus; es considera que avui hi ha entorn un 5% de la població de Catalunya infectada, com a molt un 16% a tota Espanya. És molt poc, encara tenim moltes probabilitats de ser infectats.

Per tant és clau saber a qui pot haver infectat una persona portadora del virus. Aquest tipus de seguiment es fa a l’inici de les epidèmies, especialment quan se sospita que ha aparegut per casos importats. A Espanya es va assumir que la malaltia no residia al país, que els infectats arribaven de fora. Aquest seguiment es pot fer de forma manual. Però quan el virus ja està circulant, el traçat s’ha de fer de forma massiva.

La idea bàsica és molt senzilla. Dos mòbils connectats per bluetooth s’enviaran missatges amb unes claus identificadores, que quedaran emmagatzemades dins els mòbils. Quan una persona s’infecti, podrà actualitzar el seu estatus en la app i compartir la informació amb un servidor central, sota consentiment, que avisa els contactes dels darrers dies.

Hi ha tres formes tecnològiques de fer el seguiment, totes intenten preservar la privacitat, que es considera clau. Altres països han utilitzat aquestes eines, no compleixen les normes de privadesa europees, per tant, us presentaré els tres projectes que considero més seriosos. La primera proposta va ser Pan-Europea PEEP-PT (Pan European Privacy-Preservint Proximity Tracing). La segona eina, que s’anomena covidsafepaths, l’ha desenvolupada un grup de l’MIT (Massachussets Institute of Technology), i utilitza bluetooth i el GPS, cosa que és força interessant, perquè l’ofereixen de forma gratuïta i oberta al personal sanitari per estudiar les dades de transmissió de la malaltia. Per últim, un altre projecte que desenvolupa una organització suïssa, que prové del grup pan-europeu, però que es va escindir, va idear una altra metodologia que es diu DP-3T (Decentralized Privacy-Preserving Proximity Tracing), que utilitza un plantejament descentralitzador.

Els projectes segueixen bàsicament dos sistemes, el mètode centralitzat i el descentralitzat. En ambdós casos, quan dues persones es troben, els seus mòbils intercanvien una clau, un codi anònim. En el mètode centralitzat, el que proposa el grup europeu, quan una persona dóna la informació que ha resultat positiu per la COVID-19, un ordinador rep la seva clau anònima i la dels contactes que ha tingut en els darrers quinze dies -l’arxiu de contactes és efímer, s’esborren a mesura que passa el temps. S’avisa als contactes que han estat en contacte amb una persona positiva, amb indicacions per a fer el seguiment. Tot és anònim, però tota la informació és en un servidor centralitzat, que se suposa segur i al càrrec d’una institució competent.

És a dir, els identificadors efímers es distribueixen als usuaris de l’app a mesura que es detecten contactes positius. Només són els casos positius els qui comparteixen les dades amb el servidor central, que reconstrueix la xarxa de contactes, tot això protegit per una autoritat, que garanteix de no fer ús inapropiat de les dades i de la informació; com per exemple, trametre-la a un control de duana, una agència d’intel·ligència o es pugui demanar informació de forma legal. Però sempre pot passar que algú es coli al servidor, o que hi hagi pressions polítiques o un canvi legals, que obliguin a cedir les dades per alguna altra qüestió.

En el mètode descentralitzat, quan una persona informa que ha canviat d’estatus, el servidor central, per comptes de quedar-se amb la informació de la persona i el seu rastreig, li dóna la informació dels contactes. És a dir, guarda la informació dels usuaris també amb una clau. Quan una d’aquestes claus ha estat positiva, sí guarda la informació, però són els usuaris que han de preguntar si han estat en contacte amb un positiu i només la persona ho sap. No queda cap informació en el sistema central.

En el model descentralitzat s’evita que ningú pugui accedir a les dades, perquè no s’arxiven. Guarda les dades sensibles en el mòbil de l’usuari, el control de dades flueix de manera que evita romandre en un servidor —que només existeix per a capacitar les persones puguin fer servir els seus terminals per a traçar els contactes. I, com no té dates —només codis anònims—, no és vulnerable.

Què han fet Google i Apple? Com saben que les aplicacions que s’estan preparant requeriran de l’ús de bluetooth i potser GPS, i els seus sistemes operatius, els prepararan per a que quedi clar com fer-ne ús, que els mòbils connectin fàcilment amb el servidor amb la idea descentralitzada. Així, diferents apps, amb els nous sistemes operatius es facilitarà la comunicació entre mòbils i servidors, amb dades encriptades.

Els experts en apps de traçabilitat, la comparen amb una vacuna. Tothom sap que la vacuna és clau i tothom sap que trigarà un temps, perquè ha de passar per una sèrie de fases; tots pensem a veure si el 2021 s’hauran fet els testos que cal, s’ha provat en mamífers (primer en ratolins, després en diferents persones seguint protocols a l’atzar en pacients de diferents tipus) abans no es pugui implantar a escala global. Amb la tecnologia de les contact tracing apps és el mateix, són una invenció, diferentment d’una innovació: un invent és la idea i la tecnologia per desenvolupar-la. La innovació és la factura de la idea i la implementació en el territori i la societat l’ha d’utilitzar de forma massiva, sinó es queda en una idea.

Amb les contact tracing apps passa això: si tenim la tecnologia i tenim la privacitat relativament solucionada, però no la utilitza un nombre suficient de persones per mala informació, per por, perquè no entenen de què va, perquè no s’ha fet un bon pont entre la tecnologia i la comunicació a la societat, doncs no serveix per res. Que existeixi la tecnologia i ben feta, no vol dir que la tinguem de forma immediata de manera útil.

Hi ha d’haver un acord tàcit entre els desenvolupadors d’aquestes tecnologies, les idees que hi ha al darrere i la ciutadania. I aquest acord haurà d’estar molt ben escrit i ben explicat. La comunicació, com vam parlar amb na Karma excessiva, massiva, fake news generen molta confusió. Estem en la pandèmia amb més possibilitats d’intercanvi d’informació, cosa que és bona; però també és la pandèmia amb més soroll en molts aspectes diferents. Per això jo proposo que ens guiï el sentit comú, però no és fàcil, ja que no és el més comú dels sentits.

Ho comparo amb el cas de les mascaretes. Al principi hi havia el gran debat mediàtic si calia o no calia dur mascaretes; si és útil per a la persona infectada, però no per a la persona que no ho està… Escolteu: una mascareta és una barrera física a l’alè que ens enviem els uns als altres; pot ser més o menys efectiva, però segur que alguna cosa frena contaminacions, com si ens poséssim una mà. Per més tecnologia que hi hagi, les regles que hem de seguir són: quedar-se a casa, mantenir la distància entre les persones i rentar-se les mans. Ser conscients i minimitzar els riscos.

Les normes bàsiques, l’epidemiologia clàssica i les noves tecnologies que es creïn i són el que ens han d’ajudar en una societat responsable a erradicar el problema del coronavirus.

KARMA PEIRÓ. En Frederic m’ha donat el fil perquè parlava de la necessitat de parlar bé. Però abans vull agrair a les veus científiques l’oportunitat de poder participar en aquest debat. M’agradaria posar-me en el lloc de la ciutadania. Per tant, trobo que és un bon moment per aprendre, però també és un bon moment per repensar com es comunica tota aquesta tecnologia que ha presentat en Frederic, perquè tenim un allau d’informació respecte a les apps que, en temps de crisi, encara s’ha explicat pitjor. S’han explicat els avantatges, però no els riscos que comporten a les persones. I tampoc no se sap, com deia al final en Frederic, si es podran detectar nous contagis, perquè si no se la instal·la molta part de la població, tanta tecnologia no servirà de gaire.

Em venen al cap molts projectes que s’han fet de ciència ciutadana en què ha calgut la col·laboració directa de la ciutadania i que han donat molt bon resultats; però en aquests casos sempre s’ha donat informació de marera transparent: quins són els objectius i quins han estat els resultats, per a què col·lectivament es pugui entendre en què s’ha contribuït.

Ja feia anys que en sentíem a parlar, però en aquests dies de la pandèmia hem sentit parlar especialment de dos conceptes: privacitat i de protecció de les nostres dades; sobre tot perquè s’ha començat a informar d’aquestes apps que s’anaven a crear des dels governs (amb equips d’investigadors i de tecnòlegs) i què farien aquestes apps. Abans en sentíem parlar pel mal ús que han fet algunes empreses del Silicon Valley de les nostres dades i de la nostra privacitat. Ens arriba el ressò de les paraules: privacitat i protecció de dades.

També hem sentit parlar de la Llei Europea de Protecció de Dades que, i que a diferència dels ciutadans d’Estats Units o dels xinesos, per marcar els dos eixos tecnològics del present, sembla que faci que els ciutadans europeus estem molt més protegits. Però és així o ho podem posar en dubte? Les informacions que ens donen no són del tot precises. I tampoc no se sap si, en el cas que nosaltres sentim que se’ns ha vulnerat la privacitat, a qui hem de protestar o reclamar.

Quan tenim la confusió, ens arriba aquesta pandèmia. I ara, per a què serveixen aquestes apps? Com puc evitar els contagis? Quines dades personals m’agafaran? Fins quan em controlaran? En Frederic ens les ha explicades, però no el té tothom. Però com se’ns explica de manera desendreçada i poc precisa, l’administració que posa en marxa l’app diu que hem d’instal·lar-la per a detectar els possibles casos en el desconfinament, però no expliquen les dades que prendre per evitar els contagis ni fins a quan faran el seguiment: fins el nou brot? Fins que surti la vacuna? Fins a que sigui efectiva? On anirà a parar?

Karma mostra diversos titulars de diari. Els titulars dels diaris pregunten si rastregen els nostres mòbils (l’OCU) i desmenteixen un whatsap que circulava. Un titular de xataka, una de les publicacions de referència online especialitzada en tecnologia: «El lío de las aplicaciones COVID-19: estos son los proyectos españoles donde el móvil es el principal arma frente al coronavirus», fan servir un llenguatge bèl·lic i parlen de «lío». Un altre titular a Las Provincias diu: «La peligrosa app del coronavirus que acaba tomando el control de tu móvil». A El País: «El peligro de las apps: la Generalitat emplea a una empesa de marketing en su aplicación contra el coronavirus». I uns quants més.

Venim d’un context en què es parla que facebook va pervertir el concepte de democràcia, perquè va permetre prendre dades que van servir per canviar el resultat de les eleccions als Estats Units. En què Google no ha tingut un comportament gaire ètic. I ara ens diuen que una empresa de màrqueting prendrà les dades del coronavirus per a la Generalitat. Mostra altres titulars de El economista, el diario.es, La Vanguardia… I una app de l’Ajuntament per a mostrar quines platges estan ocupades; però com ho saben, per sensors, per càmeres que et poden agafar en bikini o topless? Jo sé que no, però algú pot dubtar i salten les pors. Cas que hi hagi privacitat, no es dóna massa poder a aquestes empreses?

No oblidem que google té un contracte amb la Generalitat de Catalunya permetent que tingui dades de tots els escolars catalans. De fet no identifica els escolars en concret, però identifica els hàbits, què fan, a quins horaris, què miren, com ho miren… El col·lectiu XNET, de defensa de drets digitals, va aconseguir per fi que el govern català permetés veure la contractació que ha fet amb google i per quants anys. Amb tots aquests precedents com els ciutadans poden no tenir confusió?

Què pot passar si hi ha un fals positiu? Confinarà persones que no cal que ho facin. No ens diu a quins tercers es donaran les dades. Itziar de Lecuona, una investigadora que recomano moltíssim per les seves reflexions en l’àmbit de la ètica en la salut, diu que hi ha molt poca transparència i que qualsevol mesura ha de ser respectuosa amb els drets adquirits, ètica i temporal.

En apps que s’han posat en marxa en fases anteriors de la pandèmia no s’ha estat molt respectuós amb la privacitat. Ni l’Stop COVID de la Generalitat, que demanava la targeta sanitària, la CORONAMADRID, que llegia la teva localització del mòbil, informaven a tercers, al Banc de Santander i a Ferrovial, que tenia les dades de l’app de Madrid. Doncs finalment perdem la confiança en l’administració, tenim por i no ens volem descarregar la web.

Si busquem mirades internacionals trobem titulars com el de Nature: «Ten reasons why immunity passports are a bad idea»; el de Technological Feature: «Coronavirus contact-tracing apps: can they slow the spread of COVID-19?» o el de la Unió Europea «Coronavirus: la UE pren més mesures per fer front a la desinformació», els titulars també dubten. Tampoc no ajuda.

Vaig presentar la meva col·laboració en el treball de recerca: «ADA en acció: treball de recerca a Catalunya», un informe encarregat per l’Agència Catalana de Protecció de Dades; intentava en un to divulgatiu sacsejar la curiositat individual explicant per a què serveixen on s’apliquen els algorismes en decisió automatitzada (ADA). Com són algorismes que decideixen coses a les nostres vides, volia explicar quina mena de tecnologia és. Ho he explicat en diversos àmbits (laboral, judicial…) i he volgut fer èmfasi en la part ètica, per aportació d’experts amb les veus de més d’una trentena de professionals experts en ètica.

«Haurien d’existir donants de dades» va dir-me Petia Radeva, professora del Departament de Matemàtiques de la Universitat de Barcelona. No tenim por a donar les nostres dades a Facebook, a Google, a Amazon i tot el rastreig de les cookies i quan es demanen les dades des de la universitat o una administració ningú no les vol donar. Això és per la confusió que tenim. Quan, en realitat, per avançar en una vacuna, per acabar amb aquesta pandèmia, necessitem ser donants de dades. I com ho fas amb aquesta por?

«Set lliçons per a lluitar amb les dades d’una pandèmia» és un article que han publicat aquesta setmana Ricardo Baeza-Yates, científic de dades, i Karma Peiró. Exposen la confusió en la comunicació de dades que hi ha hagut per part de les administracions. D’una altra banda, els periodistes de dades que han volgut aconseguir-les aquests mesos o els criteris com s’havien pres, no tenien cap mena d’explicació. I les dades només duraven exposades durant vint-i-quatre hores.

Les lliçons apreses han estat: errors en la recollida de dades, en la seva imprecisió, el caos per comptabilitzar els morts, les paradoxes temporals, la importància de la transparència, la privacitat en temps de pandèmia i l’obsessió per comparar-se.

Les conclusions per tant són: falta consciència ciutadana del món tecnològic en què vivim; primer, perquè la tecnologia creix exponencialment, mai no havíem crescut tan en la tecnologia de la informació: quan ja saps què és la internet de les coses, et parlen del blockchain; i quan ja saps què és, et parlen de contact-tracing… moltes vegades dones consentiment a tot per poder tenir accés a la web que vols.

Cal activar mecanismes per a un bon retiment de comptes des de l’administració, que posi els canals per confirmar que la ciutadania sàpiga a què es compromet i reclamar si no es compleix. La decisió d’obtenir una beca, per exemple, l’ha presa una màquina, una persona, un comitè? S’ha de reclamar formació, coneixement i explicacions clares per a una «cultura digital». En realitat, el que estem fent aquesta tarda.

INTERVENCIONS

[FB]: Estic d’acord amb tot el que diu na Karma. La tecnologia és el que és i se’n pot fer bon o mal ús. I hi ha sistemes per a ser més defensiu amb les eines que utilitzes. Ha d’anar acompanyat d’una maduresa social bàsica, per saber què estem fent. Quan hi ha tant de debat explícit és quan menys heu de sospitar que es prenen mesures; és quan no veieu res, quan cal sospitar que us prenen les dades. Quan facebook diu: «he hagut de donar totes aquestes dades i em sap greu» i no t’has assabentat. És molt difícil per a un ciutadà saber què s’està fent bé i què s’està fent malament; per tant, el ciutadà ha d’exigir als governs, als científics, als periodistes que ens informin dels avenços científics.

[RdM]: Qui gestiona la governança de les dades de les apps centralitzades?

[FB]: Quan demanes un projecte, et fan descriure qui recollirà les dades i per on anirà el seu flux: des que es generen fins a que són destruïdes: quant de temps es guardaran i qui és el responsable. Per tant, la governança pot ser des d’un investigador, la seva institució o de l’estat. La governança està descrita en algun lloc: en el projecte, en el contracte… i han o haurien de ser públics.

[KP]: Els contractes han de ser públics, per la llei de transparència; però per a accedir a un contracte hi ha moltes dificultats: webs, navegadors, acreditacions per certificat… no ho posen fàcil. I quan hi arribes, falta comprendre la forma en què està escrit el contracte. Amb els contractes passa com a les clàusules de privacitat que hem d’acceptar en entrar en una web o per descarregar una app. Cal llegir vint-i-cinc pàgines en format mòbil! Acceptes sense llegir-ho.

Quan deia que falta cultura digital, penso que els primers són els polítics, perquè prenen la decisió sense acabar de comprendre la tecnologia, necessita formació. O bé no volen informar si rere una tecnologia hi ha una companyia. O no ho ha explicat bé. En tots els casos, que em canviï el polític! Necessiten formació també els periodistes.

La tecnologia ja no és una qüestió dels informàtics, dels departaments de tecnologia, és una qüestió personal de tots. Perquè un algorisme decideix si em donen un ajut social i perquè em demanen que em descarregui una app per a localitzar possibles contagis. És una qüestió transversal i no ens dóna temps a preparar-nos.

[CJ]: com podríem arribar a l’alfabetització científica? A les escoles els preparen, però, i els que ja estem escolaritzats?

[KP]: caldria que s’ho prenguessin seriosament des de l’administració. Caldria impulsar més activitats com aquesta per diversos tipus de públic, fent aliances amb associacions ciutadanes, amb biblioteques, amb entitats que tenen estructures per divulgar… aliar-se per avançar. I a qualsevol persona que pren decisions polítiques en sentir la paraula tecnologia, se li hauria de aparèixer immediatament la paraula ètica. L’humanisme tecnològic, pensar en les persones a qui va destinada la tecnologia.

Assignatura obligada a totes les carreres, és transversal. Cal entendre els gràfics amb dades a tot arreu! I l’ètica ha d’anar associada. Ara l’ètica és una assignatura optativa en carreres de tecnologia. Però tornem al fet que els polítics que prenen decisions entenguin bé el conflicte.

[CJ]: Frederic, a Corea van tenir un rebrot que van seguir amb una app. Va salvar vides aquesta app?

[FB]: Sí, però estem en un sistema social i cultural completament diferent, amb estructura més piramidal on s’accepta la imposició del govern, perquè la llibertat individual està per sota dels interessos del grup. Què accepta una cultura i què no accepta? La tragèdia dels comuns: deixo de banda la meva llibertat personal en pro dels altres. Així aquestes estructures funcionen en societats orientals a una certa velocitat, sense debat. Així van poder fer servir la tecnologia per aturar el brot. A Europa seria inacceptable. Sincerament, tampoc no és el que jo esperaria d’una cultura madura. Sí, ha salvat vides; les posem per davant de la manera com s’han fet les coses?

La tecnologia l’hem d’assumir bé. Jo faria un ministeri de la forma que la tecnologia arriba a la societat; per transversal, perquè afecta la sanitat, interior, justícia, ensenyament… Hem de trigar vint anys que la Generalitat tingui un departament o l’estat un ministeri? Cal que entri la política de dades en els programes polítics.

[KP]: En l’article escrit amb Ricardo Baeza-Yates preguntàvem: què poso per davant, la privacitat o ajudar en la pandèmia. Des de l’inici de la pandèmia, en les taules d’informació, m’ha mancat de veure el responsable de les dades. Així s’hagués tingut en compte en totes les decisions d’aquests mesos, com es prenien les dades, com es compartien entre científics, els aspectes ètics, comunicatius… Si vivim en un món de dades i no se’ls dóna importància, ja podem dir que el big data és el petroli del segle XXI, una frase ben buida que hem sentit deu mil vegades.

[MA]: D’on surten les dades de cada lloc i cap on van i qui la distribueix? Quant a la informació, n’hi ha massa i contradictòria, quina és la bona?

[FB]: En qüestions de sanitat he trigat quinze anys en saber com estan organitzades les dades; és molt complicat perquè hi ha diferents competències territorials, no està centralitzat i no és fàcil per l’estructura geopolítica en comunitats autònomes, províncies, regions sanitàries, comarques… La dada pot ser des de casos detectats, ingressos a ucis, mortalitat, testos de pcr… Aquestes dades les generen diferents actors; quan la Generalitat no s’aclaria amb les dades va demanar a les funeràries que els hi passessin les dades de directament. I la generalitat les passava al ministeri.

Aquest caos per als periodistes de dades i per als científics que volem analitzar les dades, entendre qui les genera, cap on van, on es guarden és molt difícil. Crec que anem a millor; la Generalitat té ara un portal de transparència de dades. Quan va començar la COVID, nosaltres anàvem al portal i no hi havia informació; per pressió de diversa gent, la Generalitat es va veure obligada a obrir-lo per a poder-lo estudiar. Són les administracions les que han de proporcionar aquestes dades i fins que no les fan transparents és molt difícil de fer la traçabilitat. Són dades que venen d’hospitals, centres d’atenció primària que van a l’Agència de Salut Pública de Catalunya, les passa al ministeri… Si vols les dades d’Extremadura has de buscar quina és l’entitat que concentra les dades… L’organització humana és complexa, hi ha moltes competències i molta política pel mig, i una cosa que podria ser molt fàcil des del punt de vista racional d’un científic, es converteix en un horror, amb tot el component social i humà que hi ha al darrere.

Feu preguntes molt bàsiques, però difícils de contestar, cosa que no hauria de ser.

[KP]: Marisa, el que jo et diré et deixarà encara més confosa, però tranquil·la, que el que val és la teva curiositat per a fer-nos les preguntes. Torno a l’article que mencionava. Sembla difícil de creure que el nombre de morts no sigui exacte. Quin és el motiu de defunció d’una persona que patia una patologia prèvia i mor en temps de la covid. Ha mort pel virus o ha mort per la malaltia prèvia? Ha mort perquè el personal sanitari estava ocupat en la covid i no l’ha pogut atendre?

En cada país s’han comptabilitzat els decessos de manera diferent, per tant les comparacions no es poden fer. Per exemple, a Estats Units hi ha un incentiu econòmic per a l’hospital si una persona va morir per covid. A Bèlgica n’hi ha prou amb la sospita per a comptabilitzar una mort per covid; per això és un dels països que té una mortalitat més elevada. A Espanya, fins un cert moment no es recollien les dades de les funeràries, perquè no estaven obligades a donar les dades al govern. Ni les de les residències d’avis. Quan s’adonen que les han de recollir, creixen els morts. Al Regne Unit primer ho van comptabilitzar d’una manera i van anar canviant, de manera que cada setmana apareixien morts anteriors no comptabilitzats.. A Catalunya de sobte van aparèixer tres mil morts més. No és gens fàcil.

Quan parles de la informació com en Frederic, diria que cal el sentit comú. El tractament de les dades en aquesta pandèmia ha estat una desgràcia. Finalment, pensem que han mort milers de persones, quina sort que no ens hagi tocat a nosaltres i puguem estar aquí parlant. Ni els periodistes tenim les dades, ni els científics, ni els polítics saben com explicar què passa… Benvinguda al caòtic segle XXI de la tecnologia!

[MA]: Respecte de les aplicacions, quan un hi entra potser necessita informació humana. Des d’algun servidor no hi ha alguna persona que pugui atendre?

[FB]: La pregunta de fet és si es poden humanitzar les aplicacions. Em sembla molt bona idea. Les aplicacions tenen la «ux» (user interface), la interacció de la persona amb l’app. Se suposa que hi ha especialistes en fer-te l’ús fàcil, però de vegades costa. Crec que les aplicacions s’haurien d’acompanyar d’informació, de telèfons de contacte, adreces de correu… potser no hauria d’estar a l’app, perquè vols que ocupi el menor espai possible en el teu mòbil, però podria adreçar a una web per explicar com es gestionen les dades de l’aplicació, amb dibuixos, dades, etcètera. En les aplicacions de ciència ciutadana això es fa, perquè justament el que volem és la col·laboració i així tenim el millor rendiment i la millor forma de retornar l’esforç que fan les persones.

[KP]: Crec que l’etiqueta «humanisme tecnològic» hauria de contemplar això que diu na Marisa, per a que la tecnologia ens arribés de la manera més humana. No sé si sou aficionats als jocs de taula; a casa visitem la fira DAU, sobre els jocs de taula que organitza l’Ajuntament de Barcelona a Fabra i Coats. S’hi concentren centenars o milers de persones a jugar a jocs que no coneixen; cal una inversió de temps en conèixer les regles del joc, que seria anàleg a la clàusula de privacitat de les apps de mòbil. Per estalviar temps hi ha persones que coneixen bé les regles del joc i tenen capacitat per explicar-les i els trucs, que correspondrien als riscos de les apps.

Per tant, en les apps, persones que fossin capaces d’explicar el funcionament i de tranquil·litzar persones hi participen. Potser al principi costaria molts diners a l’administració, però serviria per culturitzar digitalment a la població.

Quan en Frederic parlava de la llei de transparència, en temps d’alarma social va sortir una llei que deia que les persones encarregades no podrien fer-se càrrec de les peticions del portal de transparència, perquè com la informació no estava centralitzada, des de casa no podien atendre la ciutadania. Cap periodista va poder preguntar ni el cost d’una app, ni els contractes que s’havien signat… en quin segle estem?

Elsa Corominas: Pensava en l’alfabetització, no sabem què fan amb les dades, sinó que és confús el propi terme «dades», probablement ningú no sap exactament la paraula «big data». El terme «dades» apareix a molts llocs, periodisme de dades, dades en obert... Sóc editora de la revista ETHE; des de l’equip en què treballa es prepara un monogràfic sobre la utilització de les dades a la educació superior i tenim problemes per trobar estudis sobre l’alfabetització en dades, hi ha un buit entre la quantitat de dades que fem servir i el coneixement que en tenim els diferents col·lectius. Falta pedagogia i coneixement. Gràcies pel que ens heu explicat, perquè heu contribuït a la nostra alfabetització.

[FB]: Jo sí tinc una definició, però és tot el cicle de les dades. La dada és un número, un text, el contingut semàntic d’una expressió que es pot haver transmès per twitter…cert que segons el context pot tenir una interpretació o una altra. El problema per a mi és el que preguntava na Marisa, on es generen, qui les genera, on moren i què passa entremig de tot això. I qui n’és propietari. Fa poques dècades generàvem moltes menys dades i ara, cada minut en generem milions i milions, i tenim computadores que les poden processar. Abans els canals estaven més clars, i ara no ho estan: són a servidors a qualsevol part del món. Per a mi és confús el cicle de les dades.

[KP]: Molts ànims a tothom! Que podem estar molt entretinguts si volem seguir la pista de les nostres dades, entrarem en un món que és molt ocult.

[CJ]: Resumint: Aquesta ha estat una epidèmia diferent de les altres, no només per la globalització, sinó per la quantitat d’informació i perquè compartir-la ha estat crucial. Les apps són eines que, com altres (la mascareta), poden ser eficaces davant de l’epidèmia més mediàtica.

Ara bé, cal implementar-les amb un acord tàcit amb la ciutadania, perquè si no s’hi implica, com han dit primer en FB i desprès na KP, no servirà per seguir la cua de la pandèmia.

Així, consciència ciutadana, alfabetització digital, humanisme tecnològic en l’adaptació ràpida de les noves tecnologies. I sobre tot, en la comunicació

Moltes gràcies a Karma Peiró i Frederic Bartumeus, els ponents, i a tots els participants que heu estat amb nosaltres, i bon estiu!

Més informació

Mosquito Alert (19/10/2017); Cafè científic amb Frederic Bartumeus.
Interpretar grans dades (18/06/2015); Cafè científic amb Karma Peiró
Ricardo Baeza-Yates y Karma Peiró (01/06/2020): Set lliçons per lluitar amb les dades d’una pandèmia
Martin Hilbert (20/05/2020): Distanciamiento de las redes sociales: ¿Depurar nuestra relación con los algoritmos? #PuertodeIdeasEnVivo, vídeo (01:09:55)
Mark Zastrow (19/05/2020): Coronavirus contact-tracing apps: can they slow the spread of COVID-19?, Nature
Aengus Collins (May 2020): Covid-19 contact tracing: efficacy and privacy, EPGL
Ricardo Baeza-Yates (09/04/2020): Datos de calidad y coronavirus
Lula Gómez (05/042020): Entrevista a Nuria Oliver, Ctxt
Karma Peiró (2020): ADA en acció: treball de recerca a Catalunya.
Juliana Elisa Raffaghelli (ed) (2020): Towards a critical perspective on Data literacy in Higher Education. Emerging Practices and challenges. El 22 de juny es publicarà un monogràfic sobre dades.
Cristina Junyent (10/06/2020): L’evidència de l’observació científica
Cristina Junyent (2001): Entrevista a Ricardo Baeza-Yates, Notícies de Recerca UPF